Família do ES espera por remédio mais caro do mundo para tratar doença do filho 

Estevão Reis Degasperi, de apenas seis meses de idade, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 e pais lutam na Justiça para conseguir medicamento que custa R$ 6 milhões

A família do pequeno Estevão Reis Degasperi, de apenas seis meses, vive uma corrida contra o tempo. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 no dia 12 de maio deste ano, os pais da criança lutam, desde então, para conseguir a dose do Zolgensma, medicamento mais eficaz para o tratamento da doença e também conhecido como um dos remédios mais caros do mundo 
aproximadamente R$ 6 milhões o remédio já chegou a custar quase R$ 12 milhões.

Até o momento, Estevão conseguiu pelo Sistema Único de Saúde (SUS) uma medicação paliativa, o Spinraza. No entanto, ainda assim, o bebê vem perdendo força muscular, capacidade de deglutição e respiração. Em entrevista à repórter Viviane Lopes, do g1 ES, a mãe de Estevão, Mônica Reis da Cunha, contou que a criança nasceu saudável, aparentemente sem nenhuma doença. Contudo, com o decorrer dos meses, o bebê começou a ficar com uma aparência "molinha", e o movimento das pernas e dos braços foi diminuindo. Após várias idas ao médico e várias pesquisas feitas pela mãe, o neurologista de Estevão pediu um teste, que deu resultado positivo para a AME. Segundo Mônica, no dia 15 de maio, três dias após Estevão ter sido diagnosticado com AME, foram feitos requerimentos, com critério de urgência, via Farmácia Cidadã Estadual com o pedido da medicação. À reportagem do g1 ES, ela relatou a rapidez da evolução da doença. Segundo Mônica, no dia 15 de maio, três dias após Estevão ter sido diagnosticado com AME, foram feitos requerimentos, com critério de urgência, via Farmácia Cidadã Estadual com o pedido da medicação. À reportagem do g1 ES, ela relatou a rapidez da evolução da doença. 

Meu filho, até o dia 14 de maio, conseguia deglutir pela mamadeira, embora com dificuldade. Porém, no decorrer da semana, tivemos episódios de engasgos com sérios riscos. Na manhã do dia 17, a neuropediatra encaminhou com urgência para internação para aplicação da sonda e, depois, para um procedimento de gastrostomia. Depois, ele ficou internado na UTI para recuperação da cirurgia de gastro Mônica Reis da Cunha. Mãe de Estevão

No dia seguinte ao pedido feito pela família, o medicamento Spinraza - que tem sido usado como paliativo - já tinha sido autorizado pela Secretaria Estadual de Saúde. O remédio é padronizado e adquirido pelo Ministério da Saúde para o tratamento da AME e a aquisição é considerada de alto custo - aproximadamente R$ 340 mil cada frasco. Para cada paciente que inicia o tratamento, o Estado faz a solicitação do medicamento ao ministério. A entrega demora somente alguns dias, porque o pedido é tratado como urgência. O Spinraza foi entregue à família no dia 19 de maio. O advogado da família, Sebastião Viganô Neto, disse que foi ajuizado um processo contra a União e contra o Estado do Espírito Santo, pleiteando o fornecimento da medicação Zolgensma. Estevão precisa tomar o quanto antes o Zolgensma para evitar ainda mais o agravamento da sua saúde. Nossa esperança de melhoras do seu quadro clínico está nomedicamento aliado às terapias com especialistas na doença Mônica Reis da Cunha. Mãe de Estevão

Família se adequando à rotina
Enquanto Estevão segue internado, a família, que é de Vila Pavão, no Noroeste capixaba, teve que se mudar para Vitória para cuidar do tratamento do filho. O casal está hospedado na casa de um familiar. Eles se revezam no hospital para cuidar do bebê ou então fazendo viagens para pegar objetos na cidade onde moravam.

O Estevão é nosso primeiro filho, foi muito planejado e é muito amado. Confesso que eu não tinha noção do que era essa doença, e penso que muitos também desconhecem, até mesmo profissionais da saúde
Mônica Reis da Cunha. Mãe de Estevão

Além do pedido da medicação, a família entrou com outra ação, desta vez contra o plano de saúde, para pedir toda a estrutura de home care (atendimento domiciliar) para cuidar do bebê em casa, agora e no futuro. O advogado explicou que o processo tramita no foro estadual e já houve uma decisão liminar favorável, determinando que o plano de saúde forneça os equipamentos. O cumprimento da decisão ainda está dentro do prazo estabelecido. 
A reportagem do g1 ES entrou em contato com o plano de saúde para saber se existe alguma previsão para a entrega do material, mas não obteve nenhuma resposta até a última atualização desta reportagem.

Criança do ES foi uma das primeiras do Brasil a receber o Zolgensma. Em abril de 2021, uma decisão judicial proferida pelo juiz Fernando Cesar Baptista Mattos, da 4ª Vara Federal Cível de Vitória, assegurou ao pequeno Cauã Barbarioli Guimarães, à época com pouco mais de dois anos, a receber o Zolgensma. No entanto, a União recorreu à sentença e apenas em março de 2022 a família da criança conseguiu receber o depósito com o valor referente ao medicamento - uma quantia de aproximadamente R$ 11 milhões. Um ano após conseguir a medicação, a reportagem de A Gazeta noticiou, em março deste ano, a evolução do pequeno Cauã - a primeira criança capixaba e uma das primeiras do Brasil com AME Tipo 1 a receber a dose única do Zolgensma.